Garder espoir après un diagnostic de démence

La fondation dementia.live a été créée il y a un an. Son objectif: soutenir les personnes atteintes de démence ainsi que leurs proches grâce à des informations claires, des conseils pratiques et des projets innovants.

Chez Dovida aussi, nous sommes quotidiennement confrontés aux défis qu’un diagnostic de démence engendre pour les personnes concernées et leurs proches. Dans ce contexte, nous constatons régulièrement que le plus difficile n’est pas le diagnostic, mais bien la période qui s’ensuit. En effet, les véritables interrogations surviennent bien souvent une fois l’entretien médical terminé.

Quand tout semble changer en un clin d’œil
Un diagnostic de démence bouleverse la vie en un instant. Après l’annonce du diagnostic, les personnes concernées quittent souvent l’entretien la tête pleine de pensées, d’inquiétudes et d’incertitudes. Quelles sont implications pour notre quotidien? Que va-t-il se passer maintenant? Quels sont les soutiens disponibles? Vers qui se tourner?

Beaucoup ont le sentiment de devoir faire face seuls à cette situation. Pourtant, le diagnostic de démence n’entraîne pas une perte immédiate de l’autonomie ou de la qualité de vie. Avec un soutien adapté, de nombreuses personnes concernées peuvent continuer, pendant longtemps encore, à organiser activement leur quotidien et à prendre elles-mêmes des décisions importantes.

Pour Katrin Fritz, présidente de la fondation dementia.live, ce point est central: après un diagnostic, les personnes concernées devraient non seulement recevoir des informations, mais aussi un sentiment d’espoir. En effet, il est tout à fait possible de bien vivre avec la démence. Pour ce faire, les personnes concernées et leurs proches doivent pouvoir bénéficier d’un accompagnement et d’un soutien dès les premiers stades.

Combler une lacune avant qu’elle ne devienne un fardeau
Avec le projet «Du bist nicht alleine», dementia.live souhaite justement s’ancrer là où aujourd’hui, on trouve souvent un vide. L’objectif est de créer une plateforme numérique d’accueil gratuite pour les personnes qui viennent d’obtenir un diagnostic de démence. Ce service vise à leur offrir des repères, à répondre à leurs questions pratiques et à les accompagner pas à pas tout au long de leur parcours. Il sera facilement accessible, disponible en permanence et gratuit.

Le projet ne se substitue pas à une consultation médicale ou professionnelle. Au contraire, il a pour vocation de soutenir les personnes dans les premiers jours et semaines suivant le diagnostic, et de les aider à aborder les prochaines étapes avec davantage de sérénité.

Une expérience que nous partageons chez Dovida
Chez Dovida, nous accompagnons au quotidien les personnes atteintes de démence ainsi que leurs proches. Nous constatons régulièrement un immense besoin d’informations claires et d’orientation juste après l’annonce du diagnostic

Beaucoup de proches souhaitent savoir comment aider au mieux les personnes qui leurs sont chères. Les personnes concernées cherchent des réponses à des questions qui dépassent souvent le cadre médical. Ces questions portent notamment sur le logement, l’organisation du quotidien, le maintien de la vie sociale, les solutions de répit ou la manière de continuer à mener une vie autonome malgré le diagnostic.

Nous savons d’expérience que la mise en place rapide d’un accompagnement procure un sentiment de sécurité. Cela renforce la confiance et permet d’envisager l’avenir plus sereinement, étape par étape.

Ensemble pour une meilleure qualité de vie
C’est pourquoi nous accueillons avec enthousiasme le nouveau projet de dementia.live. Il se positionne très exactement là où de nombreuses personnes concernées et leurs proches se retrouvent encore: souvent livrées à elles-mêmes. Cette initiative vise à encourager les personnes, à leur offrir des repères et à leur montrer qu’il n’est pas nécessaire de parcourir le chemin seules.

Oui, un diagnostic de démence change beaucoup de choses. Mais il ne retire pas la possibilité de continuer à participer activement, de maintenir des relations et de vivre de bons moments.